Von Falk Ruckes. Fotos Katharina Dubno
Als die Mutter der fünfjährigen Lara das erste Mal zu Bärenherz kam, wollte sie die Leiterin des Kinderhospizes nicht nett finden und gab sich vergeblich alle Mühe, die warmherzige Frau nicht zu mögen: Sie wollte nicht hierher müssen. Doch sie musste. Ihre Tochter war unheilbar an Krebs erkrankt.
„Zunächst erschien der Gehirntumor gut behandelbar. Keiner rechnete mit einem Rückfall, vor allem weil Lara eine starke Persönlichkeit hatte“, erinnert sich Sandra Maywald heute. Doch der Krebs kehrte immer wieder zurück. Im Mai 2011 kam schließlich die Diagnose, dass es für die Fünfjährige keine Rettung mehr gibt. Ihr Gehirn war von Tumoren überwuchert. Die Ärzte gaben Lara nur noch wenige Wochen zu leben. Man schlug ihren Eltern vor, sich an Bärenherz zu wenden. Das Kinderhospiz bietet seit 2002 in Erbenheim Familien wie den Maywalds kostenlos seine Hilfe an.
Wie viele Eltern vor ihnen fürchteten sich auch Sandra Maywald und ihr Mann vor dem Aufenthalt im Kinderhospiz. Zu groß war die Furcht vor dem Sterben. Doch schon nach kurzer Zeit sollten sie lernen: Bärenherz ist alles andere als ein Haus des Todes. „Während in den vorgegangenen Kliniken aus Angst vor sogenannten sekundären Infektionen zahllose Verbote Lara in allem, was sie tat, einschränkten, wurde meiner Tochter hier wieder etwas ermöglicht, was ihr lange verwehrt geblieben war: Wirklich zu leben“, erzählt Sandra Maywald. Die Philosophie von Bärenherz ist: Denen, die gehen müssen, tut es am besten, wenn noch einmal richtig gelebt wird. „Wir sind kein Haus, vor dem man Angst haben muss. Wir klammern den Tod nicht aus, aber vor allem feiern wir das Leben“, erklärt die Leiterin, Claudia Langanki. Dazu gehört, für die todkranken Kinder in ihren letzten Wochen und Monaten ihre großen Wünsche in Erfüllung gehen zu lassen. Lara wünschte sich ein Picknick mit Mama und Papa oder der Besuch einer Theateraufführung an der Schule, an der ihre Mutter unterrichtet.
Pferdebesuch zum letzten Geburtstag
Ein typischer Wunsch der Kinder ist es, noch einmal ihren Geburtstag feiern zu können. Auch Laras sechster – und letzter – Geburtstag sollte etwas ganz besonderes werden. Da das Mädchen ein großer Fan von Pippi Langstrumpf war, organisierte das Bärenherzteam von einem Erbenheimer Reitstall ein Pferd, das dem Kleinen Onkel aus den Werken Astrid Lindgrens verblüffend ähnlich sah. An Laras Geburtstag wurde es bis an das Fenster ihres Zimmers geführt, durch das es seinen Kopf zu Lara herein streckte und das überraschte Geburtstagskind freudig begrüßte. Zufällig fiel Laras sechster Geburtstag auch mit dem Tag ihrer Einschulung zusammen. Ein Ereignis, das Lara ebenfalls unbedingt noch erleben wollte. Ihr Zustand und ihre Schmerzen ließen nicht mehr zu, sie mit dem Krankenwagen in die Schule zu bringen. Also kam die Schule einfach zu ihr: Nach der eigentlichen Einschulungsfeier am Vormittag fuhren der Schulleiter und ihre Klassenlehrerin zu Bärenherz und schulten Lara in ihrem Zimmer offiziell ein.
Auch wenn Claudia Langanki und ihr Team nicht als gute Feen Wünsche erfüllen, tun sie im Hospiz alles dafür, dass sich die Kinder geborgen und lebendig fühlen. In verschiedenen thematischen Räume können die Kinder ausgelassen spielen oder Ruhe finden. Im in gedämpftes Licht getauchten „Snoezelenraum“ erklingt sanfte Sphärenmusik, in einer Ecke plätschern Wassersäulen beruhigend vor sich hin, und der Teppichboden gleicht mit eingearbeiteten Lichtern dem Sternenhimmel einer klaren Sommernacht. Auf den gepolsterteren Podesten und dem warmen Wasserbett des Raumes erleben die Kinder – aber auch ihre Eltern und Geschwister – eine Gemütlichkeit und Entspannung, die ihnen vorher wegen Arztbesuchen und Klinikaufenthalten oft fehlte. Weit wilder geht es im Toberaum zu. Hier ist Rumtoben nicht nur erlaubt, sondern ausdrücklich erwünscht. Und wenn ein Kind sich nicht mehr aus eigener Kraft im Bällebad vergnügen kann, dann wird es auf den starken Armen von Pfleger Wilhelm Heite durch das quietschbunte Meer getragen.
Der heilsame Effekt der Rituale
Besonders bedeutsam ist der Raum der Stille, ein Rückzugsort für vertraute Gespräche oder, um dem unwiederbringlich Vergangenen zu gedenken. Hier wird auch Abschied von einem verstorbenen Kind genommen. Nach dem Tod findet stets eine rituelle Waschung statt, nach der das Kind zum letzten Mal eingekleidet wird. Anschließend wird es aufgebahrt, Eltern und Geschwister können seinen Sarg bunt bemalen. Der Tod soll nicht etwas Fremdes, Tabuisiertes bleiben. Er soll als Teil des Lebens erfahrbar werden. Zu diesen Abschiedsritualen zählt auch der Erinnerungsgarten an der Rückseite des Hauses. Hier ist aus Steinen und Pflanzen eine gewundene Flusslandschaft nachgestaltet. An den Ufern dieses angedeuteten Wasserlaufes erinnert an jedes hier verstorbene Kind ein eigener Stein. „Ehe die Eltern und Geschwister bei uns ausziehen, gestalten sie solch einen individuellen Stein als Symbol für die unvergängliche Erinnerung der Familie“, erläutert Langanki.
Für die Leiterin von Bärenherz stellen solche Rituale einen sehr wirkungsmächtigen Teil der Trauerarbeit dar. „Diese Handlungen schaffen eine positive Verbindung mit dem Kind. Der Tod wird zwar immer einen Verlust bedeuten, doch können Rituale – ohne falsche Illusionen zu wecken – einen heilsamen Effekt haben.“ Sie ermöglichen auch zu tun, wofür keine Zeit mehr blieb: Claudia Langanki betreut unter anderem eine Mutter, deren Tochter unmittelbar nach der Geburt starb. Für sie war es schwer zu ertragen, dass ihr Kind nicht einmal alt genug wurde, um einen Schnuller zu bekommen. Um dies nachzuholen, kaufte Langanki zusammen mit ihr einen Schnuller, den sie in eine Schatzkiste legten. Die kleine Kiste vergruben sie als eine Art Geschenk am Grab des Kindes. Dies half der Mutter. Auch Sandra Maywald hat ein ganz eigenes Ritual. Mit einem verlegenen Lächeln zieht sie einen rosafarbenen Locher hervor. „Den habe ich erst vor kurzem gekauft. Lara liebte alles, was rosa ist“, erzählt sie bedächtig. „Immer wenn ich Sachen in dieser Farbe kaufe, ist das also, als ob ich eine Brücke zu ihr aufbaue.“
Als Prinzessin verabschiedet
Als Lara von ihren Eltern und Geschwistern im Raum der Stille verabschiedet wurde, war sie wie eine Prinzessin angekleidet worden. Sie hatte immer das Märchenhafte und Wunderbare geliebt. Als sie aber das erste Mal realisiert hatte, dass ihr baldiger Tod bevorstand, sagte sie zu ihrer Mutter: „ In der Welt gibt es keine Magie mehr. Es gibt sie nicht mehr, weil Menschen sterben müssen.“ Auch Claudia Langanki besaß nicht die Zaubermacht, ihren viel zu frühen Tod zu verhindern. Aber Bärenherz machte es möglich, dass Lara in ihren letzten Monaten abseits von Krankenhäusern und Untersuchungen im Kreis ihrer Familie noch einmal intensiv leben konnte und ihre Eltern die nötige Kraft fanden, die schwere Zeit durchzustehen. „Es ist das schlimmste Ereignis, was vorstellbar ist und doch wurden wir hier so an die Hand genommen, dass wir es ertragen konnten.“ erinnert sich Sandra Maywald, „Es ist nicht allein die Wärme des Hauses, man spürt hier auch, dass man irgendwie den Tod überleben kann.“
